Atención de pacientes con Enfermedades Raras y Huérfanas ha disminuido en 90%
Lima.- La pandemia originada por la COVID-19 ha significado un reto para quienes padecen de una patología crónica y más si se trata de alguna de las enfermedades tipificadas como raras o huérfanas (ERH), debido al desconocimiento que existe alrededor de estas patologías y la dificultad de acceso a información sobre profesionales o centros especializados para su diagnóstico y tratamiento oportuno.
Las ERH son aquellas que afectan a un número limitado de la población, cuyo origen no es conocido, ponen en riesgo la vida del paciente y pueden llegar a provocar invalidez.1 De acuerdo con el doctor Hugo Abarca, médico genetista del Instituto Nacional de Salud del Niño de Breña (INSN), el miedo a asistir a un centro hospitalario y la falta de recursos para comunicarse ha hecho que muchos pacientes dejen de ser diagnosticados o abandonen sus tratamientos. “A la fecha solo hemos tenido alrededor de 400 consultas en lo que va del año, una reducción del 90%2 si consideramos los 4,000 pacientes que atendimos durante el 2019”.
El especialista comenta que si bien las consultas presenciales han sido restringidas para dar prioridad a los pacientes con COVID-19, existen alternativas como la teleconsulta, que permite hacer un triaje y determinar si el paciente necesita una consulta presencial urgente o algún cambio en el tratamiento. Previo a la pandemia por el COVID-19, solo el 5% de pacientes que presentaron ERH recibieron un diagnóstico oportuno y, de acuerdo al experto, se espera que este porcentaje disminuya debido a la emergencia sanitaria.
“Esta brecha podría aumentar, además de incidir en la calidad de vida de quienes no están siendo tratados oportunamente. En algunos casos, podríamos comenzar a ver un aumento en complicaciones, aparición de otras enfermedades y el incremento de la morbimortalidad”, advirtió el médico genetista.
Para la solicitud de teleconsultas, el doctor Abarca recomienda contactar al Ministerio de Salud a través de la línea 113 o comunicarse directamente con los centros de atención hospitalaria, como la línea del INSN 44162810, así mismo, las asociaciones de pacientes también cuentan con información actualizada acerca de los especialistas.
