Hemofilia en niños: una realidad invisible que requiere nuestra atención
En el Perú, la hemofilia, una enfermedad hereditaria que afecta la coagulación sanguínea, se manifiesta como una realidad invisible para muchas familias. Aproximadamente, 3 mil casos de pacientes viven con esta condición en Perú; sin embargo, alarmantemente, solo 1,000 han sido diagnosticados. De este grupo, solo el 30% recibe un tratamiento adecuado o paliativo, lo que plantea una preocupante situación de salud pública.
El Dr. Juan José López, hematólogo, señala que las personas del sexo masculino tienen más posibilidades de padecer hemofilia, ya que se trata de un trastorno hereditario del cromosoma X. “Los síntomas de la hemofilia se manifiestan desde la infancia, y es crucial que los padres estén alerta a la sintomatología que puede manifestarse desde recién nacidos. La fricción de los miembros inferiores y el sangrado durante el proceso de dentición son signos que no deben pasarse por alto, ya que podrían ser indicativos de la presencia de esta enfermedad”, comentó el hematólogo.
Asimismo, el experto señala que la falta de diagnóstico y tratamiento temprano puede resultar en discapacidad, afectando la calidad de vida de estos niños, quienes pueden presentar problemas en los codos, rodillas, tobillos, y otras articulaciones a temprana edad.
“La hemofilia es un trastorno poco frecuente que afecta a 1 de cada 10 mil personas desde el nacimiento; puede causar hemorragias espontáneas en articulaciones, músculos y órganos internos. Este problema de coagulación puede ser potencialmente mortal si no se trata adecuadamente, y su impacto es particularmente significativo en los niños”, explica.
Conscientes de los desafíos que enfrentamos debido a nuestra difícil estructura geográfica y la falta de acceso a centros de tratamiento, es imperativo que trabajemos juntos para establecer Centros de Referencia de hemofilia en cada región del país. Este es un ideal que no solo busca mejorar la atención de los pacientes, sino también facilitar el diagnóstico temprano y el acceso a tratamientos adecuados.
Finalmente, El Dr. López señala que los padres de familia deben estar informados, y alerta, a buscar atención médica especializada ante cualquier indicio de hemofilia en sus hijos. Solo a través de la conciencia, la educación y la colaboración entre la comunidad médica y la sociedad en general, podremos hacer frente a esta realidad invisible y brindar un futuro más saludable a nuestros niños afectados por la hemofilia.
