#IrTrasLosSignos: La campaña que visibiliza a los pacientes con MPS

• En el mundo, uno de cada 25 mil recién nacidos padece de algún tipo de MPS.
• Se estima que, en Perú, el tiempo promedio para detectar estas enfermedades es superior a los 10 años.

Lima, mayo de 2020. Cada 15 de mayo se conmemora el Día Internacional de las Mucopolisacaridosis (MPS), trastornos genéticos poco frecuentes que se manifiestan desde el nacimiento¹. En el mundo, existen siete tipos diferentes de esta patología, los cuales, a su vez, se dividen en subgrupos¹.

En el marco de esta fecha, y con el objetivo de fomentar el diagnóstico y brindar su apoyo en la concientización acerca de este grupo de enfermedades no comunes, Takeda se une a la campaña internacional #IrTrasLosSignos de las MPS. 

“En Takeda trabajamos bajo el propósito de tener al paciente en el centro de todo. Es por ello que para nosotros es importante formar parte de las iniciativas cuyo objetivo sea ampliar el acceso al diagnóstico temprano y a la atención oportuna de los pacientes con MPS¹”, explica Úrsula Giesecke, Country Lead de Takeda para Perú y Ecuador.

De acuerdo con el Dr. Hugo Abarca, médico genetista y miembro de la Sociedad de Genética Médica del Perú, se conoce que en el mundo uno de cada 25 mil bebés nacidos padece de alguno de los tipos de las MPS, pero en el caso específico de Perú no hay cifras oficiales. “Estamos conscientes de que existe subdiagnóstico, pues, además de que los síntomas son muy variados, se estima que en el país el tiempo promedio para su detección es superior a los 10 años”, explica.

Con el objetivo de promover la identificación temprana, tratamiento oportuno y, de esta manera, aumentar la esperanza de vida del paciente, a continuación, el especialista detalla las características más comunes de las MPS:

1. Hiperactividad.
2. Retraso en el desarrollo, lo que, en algunos casos, también incluye pérdida de habilidades cognitivas superiores y básicas adquiridas previamente.
3. Cambio en los rasgos faciales: frente prominente, nariz ancha con puente nasal plano, lengua grande y labios engrosados.
4. Infecciones respiratorias y de oído recurrentes.
5. Marcas de color azul o azul-grisáceo, que se ubican en la región lumbar y pueden extenderse hasta otras zonas del cuerpo (manchas mongólicas).

El Dr. Abarca informa que, si bien actualmente no existe cura para estos trastornos, hay medicamentos disponibles que permiten mejorar la calidad y esperanza de vida del paciente. De ahí la importancia de su inicio oportuno y continuidad, principalmente, en situaciones como la actual crisis sanitaria por la pandemia del coronavirus. 

“Sabemos que la coyuntura actual se presenta como un gran desafío. En ese sentido, nos ponemos a disposición de las autoridades para trabajar en conjunto en el desarrollo de las medidas necesarias para garantizar el acceso a la atención de este grupo de personas y de la población general”, agrega la representante de Takeda Perú y Ecuador.