En Perú se estima que más de dos millones de personas viven con enfermedades raras, la mayoría sin diagnóstico ni acceso oportuno a tratamiento. Conscientes de que estas condiciones impactan la salud, la inclusión, la productividad y el bienestar de las familias, más de 30 empresas peruanas participaron en el foro, organizado por la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER), IKIGAI Laboratorio Social y Roche Farma.
El evento se convirtió en un espacio de reflexión y diálogo con el objetivo de dejar de considerar estas condiciones como un problema estrictamente médico y reconocerlas como un asunto transversal que también involucra al sector empresarial. En ese contexto, representantes de consultoría, educación, tecnología, medios de comunicación, clubes deportivos de fútbol profesional, hotelería, restaurantes, banca, finanzas y retail analizaron cómo el liderazgo puede generar soluciones con impacto real, partiendo por reconocer la presencia de estas realidades en sus propios equipos, proveedores y comunidades.
Durante la jornada, los asistentes reflexionaron sobre cómo el liderazgo desde sus organizaciones puede generar soluciones concretas en beneficio de las personas. Se destacó la importancia de identificar estas realidades dentro de sus equipos, proveedores y redes de influencia, para luego traducir esa conciencia en políticas laborales más inclusivas y programas de acompañamiento que respondan a necesidades reales.
El foro también incluyó momentos interactivos y testimonios de personas que conviven con enfermedades raras, lo que permitió a los participantes comprender de manera cercana los vacíos que persisten tanto en el sistema de salud como en el entorno laboral. Las experiencias compartidas evidenciaron cómo la falta de diagnóstico o el acceso limitado a tratamientos puede interrumpir trayectorias de vida, generar pérdidas económicas y aislar a las personas de su pleno desarrollo.
Uno de los mensajes centrales fue que las empresas no necesitan crear nuevas agendas sociales, sino ampliar la mirada sobre las que ya tienen, integrando una dimensión más empática y humana. Además, se planteó que el sector privado tiene la oportunidad, y la responsabilidad, de ser parte de la transformación.
El foro se realizó en un momento clave, en el que aún se espera la implementación efectiva de la Ley 31738, que reconoce los derechos de las personas con enfermedades raras. Mientras tanto, el compromiso del sector privado puede marcar una diferencia real con políticas laborales más inclusivas, programas de apoyo para colaboradores y una narrativa empresarial más empática.
Visibilizar para Transformar dejó en claro que liderar con propósito no es una moda ni un eslogan, sino una necesidad urgente en un país donde muchas urgencias aún no se ven. Las empresas que lo entienden están un paso adelante, construyendo negocios sostenibles y comunidades más justas.
Cabe resaltar que FEPER brinda asesoría y acompañamiento a pacientes y asociaciones, capacitación continua al personal de salud, campañas diagnósticas en provincias, asesoría a entidades educativas sobre inclusión, adaptaciones curriculares y programas de aulas hospitalarias, entre otras actividades. Las organizaciones interesadas en sumarse a próximas ediciones o colaborar con iniciativas en torno a esta causa pueden escribir a contacto@feperperu.org.
