En el Perú, se estima que más de 3,000 personas viven con hemofilia, una condición rara que provoca sangrados recurrentes y dolorosos. Sin embargo, apenas un tercio tiene un diagnóstico confirmado y un número aún menor recibe un tratamiento oportuno, lo que refleja una grave brecha de acceso en el sistema de salud.
A inicios de septiembre, la Organización Mundial de la Salud (OMS) incorporó 35 nuevos medicamentos en su lista de esenciales, entre ellos emicizumab, terapia innovadora para la hemofilia A. Esta decisión reconoce su eficacia en la reducción de sangrados y la mejora de la calidad de vida, marcando una guía para que los países adapten sus políticas de salud.
Para Diego Gavidia, presidente de la Asociación de Hemofilia del Hospital Rebagliati (ASOHER), esta condición no puede seguir siendo invisible:
> “La OMS ya marcó el camino y ahora corresponde a nuestro país dar un salto histórico. Medicamentos como emicizumab significan que un niño pueda ir al colegio sin miedo, que un adulto trabaje sin sufrir sangrados constantes y que las familias vivan con tranquilidad. La evidencia existe y el reconocimiento también. Ahora necesitamos decisiones urgentes en el Perú”, afirmó.
A diferencia de los tratamientos convencionales, que requieren infusiones intravenosas frecuentes y demandan infraestructura compleja, las nuevas terapias ofrecen una administración más sencilla y un control más efectivo de la enfermedad, reduciendo el riesgo de sangrados graves y mejorando la calidad de vida de los pacientes.
El llamado de los pacientes es claro: el Estado debe incluir estas terapias en el petitorio nacional de medicamentos, asegurar su compra pública con precios accesibles y garantizar cobertura plena en EsSalud y el MINSA.
“No podemos olvidar que en el último año hemos perdido a cuatro personas con hemofilia por falta de un tratamiento eficaz y oportuno. La hemofilia no da tregua, y cada día sin acceso a terapias actualizadas significa más dolor, más secuelas y más vidas en riesgo. Es momento de actuar con decisión y compromiso”, concluyó Gavidia.
