En el Perú, vivir con esclerosis múltiple (EM) significa convivir con la incertidumbre de no saber si el tratamiento llegará a tiempo, si los síntomas avanzarán sin control o si el sistema de salud podrá responder antes de que la discapacidad sea irreversible. Nuevas cifras de EMData, el primer registro nacional para pacientes con esclerosis múltiple en el país y en la región, muestran un panorama alarmante: más del 36% de personas con EM sufrieron la interrupción en su tratamiento durante el último año en MINSA o EsSalud, situación que pone en riesgo la calidad de vida e inclusive la vida de los pacientes.
Ana Chereque, presidenta de Esclerosis Múltiple Perú, explica que el tiempo es un factor determinante en la esclerosis múltiple. “Cuando el diagnóstico se retrasa, el paciente pierde funciones que muchas veces no se recuperan. Y cuando además se interrumpen terapias, el riesgo se multiplica. En tratamientos de alta eficacia como ocrelizumab, la continuidad puede marcar la diferencia entre vivir con autonomía o avanzar hacia una discapacidad mayor.”
Otros datos del registro muestran que el 60% de los pacientes son mujeres y que el 43% recibe el diagnóstico entre los 35 y 54 años, una etapa en la que muchas personas están en plena actividad laboral, asumiendo responsabilidades familiares y sosteniendo su proyecto de vida. Lo más duro es que esa confirmación casi nunca llega a tiempo, muchas personas pasan meses, incluso años, sintiendo que su cuerpo cambia sin que nadie logre explicar qué sucede. Cuando finalmente reciben el diagnóstico, ya cargan con secuelas que podrían haberse evitado. El tiempo que se pierde marca la diferencia entre mantener autonomía o enfrentar un avance acelerado de la enfermedad.
La EM es una enfermedad impredecible, puede afectar la movilidad, la visión, el equilibrio, y la capacidad de trabajar o realizar actividades básicas. El registro nacional EMData muestra que la mayoría de personas recorre múltiples establecimientos, especialistas y emergencias antes de ser diagnosticadas. La falta de neurólogos, la ausencia de protocolos estandarizados y las brechas entre regiones provocan que muchos pacientes reciban el diagnóstico cuando la enfermedad ya ha avanzado.
Las diferencias entre EsSalud y SIS afectan la entrega de medicamentos, la disponibilidad de resonancias y el seguimiento clínico. Como consecuencia, cientos de personas, muchas con ingresos limitados, terminan pagando de su bolsillo pruebas, traslados y consultas para evitar una recaída o una progresión acelerada. “No estamos hablando de gastos menores, hay familias que deben endeudarse para no suspender su tratamiento. Nadie debería pagar para evitar una recaída que podría dejarlo sin caminar, ya que la falta de continuidad no es un detalle administrativo, es un retroceso clínico doloroso y real”, añadió Chereque.
