Retrasos de hasta seis meses en la entrega de medicamentos, tratamientos incompletos y
pacientes que no reciben terapia alguna. Esa es la situación que enfrentan actualmente
personas con hemofilia en el Perú, según reveló el censo nacional “¿Cómo estamos?”,
presentado por la Asociación Peruana de Hemofilia (ASPEH), el cual advierte que las fallas en
el abastecimiento ya están impactando directamente en la salud y calidad de vida de los
pacientes.
El informe señala que más del 60% de los pacientes encuestados tuvo que acudir a servicios de
emergencia en los últimos meses y más de un tercio requirió hospitalización, una situación que,
según la asociación, podría evitarse con tratamientos continuos y oportunos. “Hoy no estamos
hablando de una enfermedad sin tratamiento. Estamos hablando de pacientes que no acceden
a lo que ya existe”, afirmó Joseph Alcarráz, presidente de ASPEH.
De acuerdo con el censo, un número importante de pacientes enfrenta retrasos prolongados
en la entrega de medicamentos, con esperas que van desde uno hasta cuatro meses, e incluso
interrupciones que pueden extenderse hasta seis meses. En algunos casos, los pacientes
reportaron no haber recibido tratamiento en absoluto. Esta situación afecta tanto a quienes
dependen de factores de coagulación como a aquellos que acceden a terapias innovadoras
como Emicizumab, lo que evidencia que el problema no distingue tipo de tratamiento.
El informe también revela que el desabastecimiento se repite en distintos hospitales del país,
donde los pacientes reportan falta de medicamentos esenciales como el Factor VIII y el Factor
IX, así como retrasos en la entrega de terapias subcutáneas o entregas incompletas. Para
ASPEH, estos problemas responden a fallas en la planificación, compra y distribución dentro
del sistema de salud, lo que impide garantizar la continuidad de tratamientos clave para
prevenir complicaciones.
El impacto más preocupante, sin embargo, se observa en el deterioro físico de los pacientes.
Según el censo, más del 60% reporta un empeoramiento en su condición o algún grado de
discapacidad. En el caso de la hemofilia, cada sangrado no tratado a tiempo, especialmente en
articulaciones, puede generar daño irreversible, lo que limita progresivamente la movilidad y
autonomía de las personas.
Pero los efectos no se detienen en el ámbito clínico. El estudio recoge también el impacto en la
vida diaria de los pacientes, quienes enfrentan dificultades para sostener su actividad laboral o
educativa. Las ausencias frecuentes por emergencias, la incertidumbre sobre la continuidad del
tratamiento y las limitaciones físicas afectan su desempeño en el trabajo, interrumpen su
asistencia a clases y generan una carga emocional constante. “Ha paralizado mi vida entera”,
señala uno de los testimonios incluidos en el informe, reflejando la magnitud del problema.
Para ASPEH, el desabastecimiento y los retrasos en la entrega de medicamentos están
generando un retroceso alarmante en el manejo de la hemofilia, una enfermedad que hoy
debería poder controlarse gracias a los avances médicos disponibles. La asociación advirtió que
las interrupciones en los tratamientos están exponiendo nuevamente a los pacientes a
hospitalizaciones, discapacidad y deterioro físico evitable.
Frente a este escenario, ASPEH indicó que en EsSalud ya se evalúan compras anuales y
descentralizadas para garantizar una entrega continua de tratamientos. Además, alertó sobre
la necesidad de actualizar la guía clínica de hemofilia, vigente desde 2021 y desfasada frente a
terapias más modernas como los monoclonales y tratamientos recombinantes. “La hemofilia no
debería generar discapacidad en pleno 2026. Lo que estamos viendo no es una limitación
médica, es una falla del sistema. Como paciente y asociación, hago un llamado urgente a las
autoridades para garantizar el abastecimiento continuo de medicamentos, mejorar los
procesos de compra, distribución y priorizar un enfoque preventivo que evite complicaciones
mayores”, puntualizó Alcarraz.