Comunicación, aliada fundamental en la lucha contra las enfermedades raras
Lima.- En un mundo inundado de información, donde las noticias compiten por la atención del público en un constante torbellino de acontecimientos, hay causas que luchan por encontrar su lugar en el escenario mediático. Entre ellas, las enfermedades raras, que afectan a millones de personas en todo el mundo y a menudo pasan desapercibidas. Sin embargo, ha habido casos extraordinarios en los que la comunicación se ha convertido en una herramienta poderosa para visibilizar estas condiciones y generar un impacto real en la vida de quienes las padecen.
Uno de los mayores hitos en la concienciación sobre las enfermedades raras fue el «ice bucket challenge», una campaña que recaudó más de 220 millones de dólares para instituciones de apoyo a personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en todo el mundo. Este desafío, que se volvió viral en 2014, atrajo la atención de figuras de renombre internacional, como Bill Gates y Kim Kardashian, quienes se unieron a la causa y contribuyeron significativamente a su éxito.
Sin embargo, detrás de estos momentos destacados se encuentra un vasto grupo de individuos y familias que luchan diariamente contra enfermedades raras, como la polineuropatía amiloidótica familiar relacionada con la transtiretina (PAF-TTR), la distrofia muscular de Duchenne (DMD) y la mucopolisacaridosis tipo II (síndrome de Hunter). Estas condiciones, aunque poco conocidas, impactan de manera profunda en la vida de quienes las padecen y sus seres queridos.
Un grito de socorro a través de la comunicación
En un mundo donde las enfermedades raras a menudo pasan desapercibidas, la comunicación se ha convertido en un recurso invaluable. Gracias a campañas de concienciación y acciones coordinadas, las personas afectadas por estas enfermedades están logrando salir de la sombra y hacer que sus voces sean escuchadas.
Según un estudio publicado en febrero de 2023 en la influyente revista británica The Lancet, América Latina aún carece de políticas públicas sólidas para abordar las enfermedades raras, lo que deja a muchas personas en una situación de invisibilidad social. Esto también contribuye a la perpetuación de estigmas y prejuicios, así como a la falta de desarrollo de políticas públicas adecuadas.
Sin embargo, la comunicación efectiva ha demostrado ser un catalizador poderoso para transformar esta situación. Al unir las voces de las personas afectadas, movilizar recursos y generar apoyo público, se ha logrado avanzar desde demandas individuales hacia una causa colectiva que exige cambios y atención.
El Surgimiento del «Lobby del Bien»
En Brasil, un ejemplo inspirador de cómo la comunicación puede marcar la diferencia en la lucha contra las enfermedades raras es el surgimiento de asociaciones de pacientes impulsadas por madres y padres decididos a salvar las vidas de sus hijos. Estas organizaciones han evolucionado desde conversaciones en salas de espera médica hasta movimientos coordinados a nivel nacional, que defienden la atención y el apoyo adecuados para las personas con enfermedades raras.
A nivel global, la 76ª Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó una resolución que reconoció la importancia de abordar las necesidades de las personas con enfermedades raras y sus familias. Esta resolución subraya la relevancia de la atención a estas enfermedades en el marco de la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, que abarca cuestiones clave como la inclusión social, la reducción de la pobreza y el acceso a la educación y el empleo.
Comunicación: la clave para el cambio
En agosto de 2014, el mundo presenció un ejemplo extraordinario de cómo la comunicación puede movilizar recursos y apoyo para las enfermedades raras. Bill Gates, Kim Kardashian y otras personalidades se unieron al desafío del cubo de hielo para recaudar fondos para la ELA. Esta campaña logró recaudar una cantidad asombrosa de dinero y concienciar a millones de personas en todo el mundo sobre esta enfermedad devastadora.
En Brasil, la consultora global LLYC ha desarrollado una metodología propia para promover la concienciación y el advocacy en el ámbito de las enfermedades raras. Esta metodología involucra a una variedad de partes interesadas, incluyendo asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, reguladores y figuras influyentes, para dar voz y visibilidad a estas condiciones olvidadas.
A pesar de los desafíos, las enfermedades raras están ganando terreno en la conciencia pública gracias a la comunicación efectiva. Cuando todos los actores se unen en esta causa, se abren nuevas posibilidades para comprender y apoyar a las personas que viven con estas enfermedades. La comunicación se ha convertido en un puente que conecta la solidaridad con el cambio real, brindando esperanza a aquellos que enfrentan enfermedades raras y fortaleciendo el compromiso con esta causa vital.
